SUKABUMIUPDATE.com - Hemofilia adalah kelainan perdarahan langka yang menyebabkan penderitanya mengalami perdarahan yang sulit dihentikan saat terluka. Di Indonesia, kelainan ini baru diketahui pada 1965. Sementara pendataan pasien hemofilia kali pertama dilakukan di Tanah Air pada 1998. Sejak itu, penelitian dan penanganan hemofilia dikembangkan. Kesadaran tentang hemofilia pun terus ditingkatkan. Salah satunya dengan peringatan Hari Hemoflilia Sedunia yang diperingati setiap 17 April.
Menyambut Hari Hemofilia Sedunia, Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) merilis aplikasi android Hemofilia Indonesia yang bertujuan memudahkan pencatatan pasien hemofilia atau gangguan penggumpalan darah lain dalam sistem registrasi nasional. Aplikasi ini dilengkapi fitur data diri pasien, data keluarga, data medis, catatan perdarahan, forum, dan pengumuman. Hanya dengan mengisi aplikasi dan mengirim data, pasien otomatis terdaftar dalam sistem registrasi nasional.
Peluncuran aplikasi Hemofilia Indonesia digelar di Hotel Borobudur Jakarta, pekan ini. Dalam sambutannya, Ketua HMHI Djajadiman Gatot, menjelaskan, "Hingga saat ini, penderita hemofilia hanya tercatat sebanyak 2092 orang. Padahal menurut statistik, setidaknya ada 20 hingga 25 ribu penderita hemofilia di Indonesia. Artinya hanya 10 persen yang terdeteksi. Saya membayangkan ini seperti fenomena gunung es, yang tampak lebih sedikit dari fakta sebenarnya.”
Wakil Ketua HMHI, Novie Amelia Chozie, menduga rendahnya tingkat identifikasi pasien hemofilia dipicu banyak faktor. Salah satunya, mitos yang beredar di masyarakat yang membuat penderita menyembunyikan kondisi mereka.
“Padahal, penanganan hemofilia bisa dilakukan dengan pemberian faktor penggumpal darah, yakni faktor VIII untuk hemofilia A dan faktor IX untuk hemofilia B. Pesatnya perkembangan dunia medis memungkinkan pemberian faktor secara langsung lewat penyuntikan pembuluh balik tanpa transfusi darah dalam jumlah banyak,” katanya.
Sumber: Tempo
